Мой ребёнок – инвалид с психиатрическим диагнозом. Откровения мамы.

Мой ребёнок – инвалид с психиатрическим диагнозом. Откровения мамы.

Я завидую родителям безногих детей-инвалидов

 

Мой старший ребенок – инвалид. С психиатрическим диагнозом.

Когда я это произношу, коленки у меня подрагивают и голос срывается. Ощущения сходные с теми, как если бы я говорила: «Здравствуйте, я — Маша, и я алкоголик».

Ну, алкоголя в моей жизни практически нет  — просто некогда (никакой благопристойной идейности). А вот сын-инвалид есть.

Вы не представляете, сколько раз я завидовала мамам с детьми-инвалидами с физическими недостатками!

Да, я понимаю, что это звучит как предательство моего ребенка.

Но если бы у меня был выбор: пусть бы мой сын страдал от ДЦП или был инвалидом по зрению, слуху, – да чему угодно, но при этом оказался ментально обычным ребенком; — то я радостно побежала бы меняться.

«Как не стыдно желать физических увечий своему сыночку?» — скажете вы. Он болен, он нуждается в повышенном внимании и любви, ему тяжело. А тут еще мать-ехидна.

Ну да.

Рассказываю, как это выглядит с моей стороны.

Вот выходит во двор ребенок на инвалидной коляске. И ему, и маме все сочувствуют, помогают, освобождают лучшее место и те развлечения, которые ему доступны. Перешептываются уважительно: мать-героиня, надо же, как его тащит всю жизнь, молодец!

И вот выхожу я с сыном того же возраста. Сын внешне выглядит как обычный ребенок. Отличия есть: движения дерганные, с координацией проблемы. Но этого неспециалисты не замечают.

Зато они отлично видят, как здоровый пацан налетел на малыша и едва не стукнул его лопаткой, мать в последний момент перехватила. Малыш рыдает, противный пацан смеется.

Потом этот пацан забирается на горку и не дает кататься никому. Мать его с трудом стаскивает вниз, он упирается и орет.  Они уходят с площадки с дикими воплями, а вслед им несется: сначала воспитывайте нормально, а потом на площадку приходите к нормальным детям. Здесь ненормальным не место!

Согласна, не место. Согласна, другие не должны страдать от наших проблем.

В сухом остатке: иметь ребенка-инвалида с физическими нарушениями – неудобно. Но нимб матери-героини прилагается. Вместе с общественным сочувствием и поддержкой. Иметь ребенка-инвалида с психиатрией – стыдно, осуждаемо, неприлично!

На меня шипят бабушки на детской площадке, соседи, которых достали вопли ребенка, родственники — ну стыдно же, почему он не может себя вести нормально?  Нас никуда не зовут и нигде не ждут.

Вакуум.

А дальше сын выплескивает всю свою боль, агрессию, страх…  правильно, на меня.

Такие дела. Безнадега.

Я читаю о детях с физическими недостатками, которые преодолевая себя и обстоятельства, стремятся учиться, жить, любить мир, радоваться.

И ужасно завидую и им, и их родителям.

Мой физически здоровый сын не понимает, зачем учиться. Он практически не умеет радоваться, и я думаю, что понятие любви к кому бы то ни было ему недоступно.

В лучшие для меня дни он ведет себя спокойно-отстраненно. В худшие моменты с яростной агрессией крушит все вокруг себя.

Что самое ужасное? Что и дальше нас ждет все то же самое. Один он жить не сможет, в интернат его не смогу сдать я. Оптимистичного окончания статьи никак не вырисовывается, извините.

 

Как я решилась рожать младших, имея ребенка-инвалида. И почему нельзя иметь единственного ребенка-инвалида

 

Инвалидность моему сыну поставили довольно поздно. Уже в школьном возрасте.

У него психиатрический диагноз.

В раннем детстве это называлось «особенности характера, развития и воспитания».

Так что я довольно долго жила с грузом того, что я ребенка неправильно развиваю и воспитываю, отсюда и все проблемы.

Надо мне «более лучше» стараться.

В младенчестве его «особость» выражалась довольно просто. Ребенок, если не спал и не ел, почти все время плакал.

Я думаю, хорошо, что это был мой первый ребенок! Я успокаивала, укачивала, уставала. И думала, что все дети — они вот такие. И такая и есть непростая мамская доля. Надо терпеть и ждать, пока вырастет.

Но у меня изначально была установка, что детей должно быть не меньше двоих.

И поэтому довольно скоро родился младший сын.

После его рождения я оказалась в совершеннейшем изумлении. Он не плакал просто так! У его плача была причина, и я легко ее могла распознать и устранить.

Большую часть времени младший спокойно и заинтересованно изучал мир. А я не могла на него нарадоваться. И изумлялась тому, как мало времени и сил может уходить на младенца.

Следующие дети, все психически сохранные, были по поведению как под копирку похожи на второго сына: спокойные, улыбчивые, доброжелательные.

Так что ответ на вопрос «как решилась на следующих» — он не в моем героизме, а всего лишь в моей неопытности. Я не знала, что мой старший – какой-то не такой, «особенный».  А детей мы планировали больше одного. Поэтому – появился следующий. А дальше мне так понравилось быть мамой спокойного здорового младенца, что захотелось это повторить. А потом еще и еще, и еще раз.

И бонус: наличие младших здоровых детей в семье —это лекарство по спасению и мамы, и всей семьи.

Если у тебя один ребенок-инвалид, то ты винишь себя: наверное, я что-то сделала не так, что ребенок вот такой. У тебя нет будущего: оно все заточено на проблемы и страдания этого сложного ребенка.

Если детей несколько, то мама реализует себя как мама с другими детьми и не вешает на инвалида груз своих нереализованных желаний. И сам этот ребенок видит других детей и невольно тянется за ними. 

И мама, и ребенок волей-неволей живут в социуме: другие дети, их друзья, интересы, планы. И не замыкаются в своем мире безнадежности и уныния.

Вывод: да, нужно рожать еще детей, если старший инвалид. И дело вовсе не в том, что ему нужна бесплатная нянька из родственников. А в том, что другие дети, — это глоток жизни и надежды. Они помогают не свихнуться самой маме, и ребенку-инвалиду есть откуда скопировать что-то хорошее.

 

Как маме понять разницу между капризами и психиатрией?

 

Мои советы себе 10 лет назад.

Я ужасно боялась слова «психиатр». И до последнего тянула время. Убеждая себя и окружающих, что «это просто характер», чем здорово навредила и ребенку, и себе, и всей семье.

Что бы я сейчас сделала иначе? Как бы я вела себя, если (Господи, пожалуйста, не надо!) у меня бы появился еще один такой ребенок.

  1. Я бы наблюдала и анализировала. Сняв розовые очки. Но и панику по возможности не включая. У всех детей время от времени бывают истерики. И плохие дни, когда все бесят. А еще любая мама рискует однажды получить в глаз машинкой от любимого ребеночка. Но если это вот всё каждый день и привычный стиль жизни, и объективно реакция ребенка не соответствует ситуации, то надо к врачу.
  2. Сначала проверить на все возможные физические недуги. Если причина не нашлась, то бодрым шагом к психиатру. Прям сразу, да. В детской психиатрии работают очень внимательные врачи. Спокойные и доброжелательные. Не нужно искать светило за безумные деньги. Для начала я бы пошла к районному врачу по месту жительства. И поделилась своими страхами. С большой долей вероятности там постараются вникнуть в проблему и помочь.
  3. Что будет, если не лечить кариес? Можно потерять зуб. Что будет, если не вырезать аппендицит? Можно умереть. Что будет, если не лечить психическое заболевание? Как повезет! Но в любом случае нелеченая болезнь подвезет нормальную телегу гадостей. И больному, и его окружению. Пока я боялась идти к психиатру и прятала голову в песок с мантрой «перерастет», я упустила время. Много прекрасного детского времени моего ребенка, когда организм его мог отреагировать на лечение быстрее и лучше.
  4. Мамы, не будьте как я! Если вы подозреваете, что проблема есть, то.. она скорее всего есть. Увы. Чем раньше начать ее решать, тем легче и эффективнее будет результат. Такие вот банальности.
  5. Не казнить себя (боже, я ужасная мать). Не обвинять ребенка (он не виноват в том, что родился таким). Не сравнивать с другими детьми (это вообще универсальное правило). Просто жить. Не замыкаясь на ребенке и его болезни. Искать плюсы в том, что есть. Другую жизнь и другого ребенка ведь нам никто не выдаст, правда?

Кристина Веревкина

 

Фото  Morgan Basham с Unsplash

3 комментария
  • Natalia Starokozhko
    Размещено 13:37h, 02 июня Ответить

    К сожалению, в нашем социуме слово “психиатр” ассоциируется со словом “псих” и имеет крайне негативную коннотацию.
    Поэтому, матерям (а всё бремя “радости” ребёнка с РАС, СДВГ и проч., как правило, достаётся матерям) очень сложно переступить ментальный барьер, за которым начинается понимание проблемы: психиатрия- такая же болезнь, как и другие и никто не виноват в появлении диагноза.
    Диагноз- не признак маргинальности семьи, или “бракованности” матери, как женщины. Несмотря на то, что соседи, знакомые и родственники зачастую именно так и говорят и старательно навешивают чувство вины за недуги детей на матерей.
    Важно сразу понять: никто не виноват. Ни мать, ни ребёнок. И работать вместе с врачами на единственную цель: максимальная социализация и самостоятельность.
    Психиатрия- это не только галоперидол и ПНИ. Принять это и запастись терпением. Желаю Вам успехов на пути реабилитации.

    Лично мне ментальные особенности намного тяжелее воспринимать и переживать, чем физиологические. Контакт и коммуникации проще налаживать, когда ребёнок сохранен, может себя контролировать и даёт некий отклик.
    Настоящие героини те, кто продолжает прокладывать путь к душе и к сознанию особенного малыша.

  • Виктория Геншель
    Размещено 14:38h, 22 сентября Ответить

    У меня создалось ощущение, что практически всё что тут написано, написано про меня. Меня даже родная мама осуждает и клюёт за ребенка ((( С ней никто не хочет остаться даже на пол часа. Всё время со мной/24 часа 7 дней в неделю. Конечно, она же урод, дебил… Да, именно такие эпитеты звучат даже от близких людей! ((( у меня 5-ро деток и такой ребенок один и он тоже старший. Это адски тяжело. Я даже из школы вынуждена была забрать документы и перевести на семейную форму обучения.
    Понимания нет и не будет у общества ни к таким детям, ни к их родителям.

  • Ксения
    Размещено 19:17h, 02 октября Ответить

    Вы принять не могли и переступить через то, что у ребенка психическое заболевание, а я врачам не могла доказать, что у моего ребенка проблемы с психикой. Только после двухлетнего хождения по чудо врачам, ребенку поставили адекватный диагноз : атипичный аутизм. Назначили лечение. Сейчас дочь ведёт себя нормально ( правда с помощью нейролептиков). Концентрация внимания лучше, соответственно лучше усваивант материал в садике.
    Но вот упущенное время мне жалко, ведь чем раньше начинаешь лечение и занятия или реабилитацию, тем больше шанс на улучшения или хотябы стабилизацию состояния.
    Мне глубоко безразлично, как ко мне относятся окружающие, но если кто-то не по делу выскажется в адрес дочки, получит такой же отпор. (Если честно, ещё недавно я не думала, что затену рот любому, воспитание как-то не позволяло отвечать на всякие высказывания в адрес моей дочки.

Оставить комментарий
Войти с помощью: 

пять × 5 =